Lundi 15 mai 2017 a lieu la journée mondiale de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Des dizaines de personnes se relaieront pendant 10 heures d’affilée au fitness Viv’eden à Lausanne pour sensibiliser et mobiliser autour de cette maladie.

Lorsque Emmanuelle Logette, Biologiste à l’EPFL, directrice Scientifique de l’association STB française (ASTB) et membre de l’association Suisse, court sur son tapis de course dans le fitness qu’elle fréquente à l’EPFL, c’est un moment propice à la réflexion. Lui est venue l’idée d’organiser un événement le lundi 15 mai 2017 – «Et si je réunissais suffisamment de personnes pour organiser une course de 10 heures sans interruption et ainsi mobiliser autour de la STB?». Une façon de montrer que l’union fait la force. L’idée de départ est posée. Après une discussion avec le gérant de Viv’eden elle se voit mettre à disposition plusieurs tapis de course gratuitement pendant la journée et l’événement est lancé.

La maladie

La sclérose tubéreuse de Bourneville est une maladie génétique, principalement caractérisée par le développement de tumeurs bénignes qui peuvent toucher différents organes. 1 million de personnes dans le monde sont touchés par la maladie. Il existe une grande diversité des manifestations de la maladie avec une évolution très variable d’une personne à l’autre et en fonction de l’âge, allant de formes pratiquement inapparentes, limitées à la peau, à des formes plus sévères touchant le cerveau, les reins ou les poumons. Vidéo sur cette maladie : http://bit.ly/2qCMfwK

Les motivations

Le neveu de 14 ans d’Emmanuelle est atteint par cette maladie et c’est ce qui l’a poussée principalement à donner (beaucoup) de son temps à l’association. Titulaire d’un doctorat en biologie moléculaire, c’est elle qui assiste aux colloques scientifiques mondiaux pour suivre l’évolution de la recherche concernant cette maladie. «Le monde médical devrait est plus à même de prendre en charge cette maladie multi-systémique et qui demande donc l’intervention de différents spécialistes car différents organes sont touchés» témoigne-t-elle. Et d’ajouter «Les parents d’enfants atteints par la maladie n’ont pas de repos possible» déplore-t-elle. L’association française ASTB qui a eu 25 ans l’année dernière, ainsi que l’association STB suisse sont présentes pour soutenir et aider les malades et leurs familles. Le 15 mai 2015, l’association suisse avait illuminé le jet d’eau de Genève de la couleur bleue qui représente la couleur de la sclérose tubéreuse de Bourneville.

Quand : Le lundi 15 mai 2017

Heure : 11h00 à 21h00

Lieu : Fitness Viv’Eden – EPFL Les Arcades, Route Louis-Favre 8f, 1024 Ecublens

Remarques : L’entrée est gratuite. Une vente de sandwiches et de crêpes sera organisée et les

bénéfices seront entièrement reversés aux associations.

Dons possibles, les coordonnées de paiement se trouvent sur le lien suivant : http://www.stbsuisse.ch/ ou http://astb.asso.fr/faire-un-don-a-lastb-association-sclerose-tubereuse-de-bourneville/

Pour s’inscrire et venir courir en faveur de l’association : epfl@viveden.ch

Pour plus d’informations : Emmanuelle Logette : mlogette@yahoo.com – 078/764.09.75 ou sur la page Facebook de l’événement.